РС или как принять болезнь.

[Юкио]

Девочки, посмотрите какое чудо у меня родилось

[Юкио]

Ох, и тяжело же он мне дался. Болезнь дает о себе знать, руки начали трястись и иголка ходуном ходит. Но я не сдавалась, намучалась. Может сейчас из-за погоды самочувствие сильно ухудшилось. В больницу нет возможности лечь, вот так и подымаю боевой дух дома, самостоятельно.

[Екатерина С.Х.]

Юленька, вы золото! Медвежонок - просто чудо! Вас читаю. Рукоделие отвлекает от проблем) Это точно. Сил вам! Главным образом - душевных!

[МaкSимКа]

Юкио, а погода влияет да на самочувствие?

[Юкио]

Екатерина С.Х., Катя, благодарю за слова поддержки.

[Юкио]

МaкSимКа, да вот пытаюсь разобраться толи обострение толи погода скачет. Но правая нога болит просто безумно. Радует одно, что помогает Нурофен, значит не всё так плохо. Потому что при моём заболевании обезболивающие вообще могут не помогать.

[Юкио]

Состояние с каждым днем ухудшается. Каждое утро происходит борьба с самим собой. Набраться сил, чтобы встать, заставляю себя подняться с кровати. Встаю и понимаю, что сил нет. Очень болит поясница и ноги. Правая нога практически ничего не чувствует, на неё боюсь опираться, подкашевается в колене. Погода прыгает, всё отражается на мне. Головные боли стали какие-то странные, как будто к мозгу приложили лёд. На улицу вообще не выхожу, топчусь по квартире, просто заставляю себя что-нибудь поделать.
Мужу пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за мной. Он постоянно за меня переживает. Даже похудел от нервов кг на 5. Больше не выдержал, сказал хватит.
Интересная болезнь, чувствуешь себя как на качелях, то вверх, то вниз. Периодически появляется раздражение, никого не хочется видеть и общаться. В такие моменты сдерживают себя из последних сил, чтобы не сорваться на детях. Объясняю, что мама очень плохо себя чувствует. Есть вообще не хочется, только спать. Вот как-то так происходит у меня развитие болезни.

[Кирка]

Привет, Юля. Не раз заглядывала в твой журнальчик и вот решила написать. Восторгаюсь твоими работами - такая красота даже для здорового человека с хорошо развитой мелкой моторикой, на мой взгляд, очень трудная задача. А уж с РС... У тебя несомненный талант, перед которым даже болезнь пасует, во всяком случае - в период улучшений. Надеюсь, у тебя такой период вскоре снова настанет, ведь ты уже проходила через ухудшения, а потом наступала ремиссия. Желаю тебе возвращения бодрости, сил и радости, и чтобы боли отступали
А вообще, хорошо понимаю твое состояние. Мне 42 года. В конце осени поставили диагноз синдром Рефсума. Тоже - поражения головного мозга и нервной системы. До этого чувствовала около года, что что-то не так с ногами, но все откладывала и откладывала походы по врачам... по сути, забила на это. А осенью подцепила корону и пошло резкое ухудшение. После короны легла на обследование в "Здоровье", потом еще в СибГМУ. В итоге вот такой диагноз. Хотя я до сих пор в нем не уверена - все таки наследственное заболевание, но среди родни на нашей памяти не встречалось да и проявилось так поздно... Но так или иначе - ноги болят, немеют, их словно бьет током изнутри, особенно по ночам, плохо двигаюсь. Хотя "плохо" это смотря с чем сравнивать, конечно - сейчас хожу с тростью и могу даже в магазин сама сходить а был период, когда максимум передвижений был от дивана до туалета, и то с ходунками. На руках плохо дело с пальцами. Но опять же, при сильном ухудшении руки вообще отказывались слушаться. Сейчас я могу сама себе и чай налить, и тарелку до стола донести и даже готовить несложные блюда и кой-чего по дому делать сама могу Но понимаю, что полного восстановления вряд ли добьюсь. Я не боец по характеру, разгильдяйка и лентяйка.
И все таки, когда есть наглядный пример перед глазами, как другой человек с болезнью борется, это помогает, настраивает и тебя на нужный лад. Так что, Юля, еще раз желаю тебе скорейшей ремиссии, ведь ты как раз - хороший пример для многих. Терпения тебе и твоей замечательной семье!

[Юкио]

Кирка, спасибо что поделилась своей историей. Симптомы очень похожи на мои. Точно также онемение конечностей. Мне тоже поздно поставили диагноз, я общаюсь с людьми, больными РС, примерно мои ровесники, а больны уже по 10-15 лет, а кто ещё больше. Мне 41, поставили в 39, а РС проявляется до 40 лет.
А бороться за себя нужно в любом случае, муж говорит о тросточке, а я категорически против. Я сама, хоть за стены держусь но сама. А с палочкой что? Сразу расслабишься и ещё хуже будет. Я лучше на улицу не пойду пока, потому что на улице снег и сложно ходить даже здоровому человеку.
Отдельное спасибо за теплые слова, очень приятно получать такие в свой адрес. Да, я шью по-тихоньку, вообще не торопясь, поэтому рождаются мои детишки очень медленно, но для меня главное процесс.
В группе РС-ников есть нытики, которые постоянно плачут, как всё плохо. А мне вот интересно, если ныть, то станет лучше? А то что ты не боец, это точно не правда. Если стремишься хоть к малюсенькому улучшению, а не лежишь на кровати и не ноешь, то это абсолютно точно борьба за себя. Главное собраться с силами и встать с дивана и тихим сапом идти вперед. Как мне муж говорит, ты по квартире ходи, топчись. Вот так и нужно, а под лежачий камень вода не течет. Так что сил тебе огромных и крепкого здоровья! Всех благ

[Интос]

Девочки, сил и здоровья вам!

[Кирка]

Юкио, Юля, привет! Как дела, как самочувствие?

[Юкио]

Кирка, привет! Физическое самочувствие не очень, как обычно как на качелях. Два дня очень сильно болела, как будто тело трактором переехали. Выламывало все косточки и сильно голова болела. Сейчас уже по-лучше.
Начала работать с психологом, психологическое состояние улучшилось. Для себя поняла, что чем меньше думаешь о болезни, тем лучше. Были сдвиги, но потом опять всё вернулось. Я пыталась вытянуть болезнь из себя, но при работе в группе опять загнала назад. Опять нацепила маску и опять: У меня всё хорошо. И так постоянно шаг вперед и два назад.
В общем работа продолжается. Да ещё и появились переживания определенного рода. Вчера умерла моя тётя и очень беспокоит посещение детей школы, наш класс сегодня первый день сняли с карантина по ковиду, а детей болеет очень много.

[Кирка]

Юкио, расскажи, пожалуйста, про психолога - онлайн? платный? Всплакнула на днях и подумала, может, и мне к психологу не помешает. Родные, друзья когда спрашивают меня про болезнь, сразу начинают: "Ой, да ну, да врач ошиблась наверняка, не может такого быть". Они думают, что так утешают меня А я наоборот расстраиваюсь. Потому что с диагнозом, который поставили, я уже довольно быстро и легко свыклась, и с теми изменениями, даже необратимыми, которые уже произошли, тоже. И хоть мало-мальски, но уяснила, что это за болячка и что надо делать, чтобы сохранить хоть то, что осталось. А версия с ошибочным диагнозом предполагает, что надо начинать все сначала. И не факт, что другой диагноз окажется "лучше". Например, думаю - а вдруг проглядели тот же РС? Вот такие мысли приводят в панику.
Ковид этот вокруг, эх... Пусть обходит твой дом стороной!
Как там твое рукоделие, творишь что-нибудь потихоньку? А гулять - совсем не выходишь?

[Юкио]

Кирка, поздно мне уже желать про ковид, с сыночком переболели, а теперь обострение сильное началось. И мой путь лежит на госпитализацию .
Психолог работает только с РС- никами, сама больна этой болезнью и поэтому прошла весь путь. Мне очень нравится с ней работать, профессионал. Группы набираются по 6-7 человек, не больше 10. Следующий набор будет в мае. Курс 12 недель. Но благодаря ей, я всё таки взяла палочку и теперь не стесняюсь с ней ходить.
У меня тоже были такие же проблемы с родителями, мама кричала, ну не могу я поверить в то, что тебе ничем нельзя помочь. Долго объясняла, но я очень люблю свою маму, поэтому объясняла каждый раз как ребенку. Теперь другая проблема, теперь она постоянно плачет, ну за что тебе такое наказание, где мы согрешили? Так что у нас новая стадия успокаивание родителей. Главное любовь и терпение.

[Юкио]

Рукоделием пока, к сожалению, совсем не могу заниматься. Тремор в руках мешает. Но зато пока посвятила себя психологии и общению с друзьями. Пытаюсь вышивать, сложно, очень сложно, но это необходимо. А гулять, да, практически не выхожу. Только до магазина, если без моего выбора не справиться. А так дома по квартире без опоры топчусь, шатает в разные стороны, но опять таки это необходимо. Боль заглушу таблетками и вперед.

[Юкио]

Вот ссылка на статью о переживании потери. Может быть кому-то будет необходимо - посмотрите.
https://www.b17.ru/blog/59906/

[Юкио]

Вот и закончились мои больничные будни. Чувствую себя хорошо, а в добавок это ещё и МРТ подтвердила. Без отрицательной динамики. Что ещё можно желать.
Пока лежала в больнице, столько всего произошло. У меня поменялось в очередной раз моё мировоззрение на 180 градусов. Я полностью занялась изучением своей болезни, что именно я могу сделать для своего тела, чтобы ему помочь.
Не отдам, ни одной клеточки, ни одного импульса не отдам болезни. До конца буду стоять!
Я изучаю психологические статьи и записываю свои мысли в тетрадь. Получается, вроде как дневник, но там нет событий, там мысли мои и умозаключения. Записей там очень много, пишу огромное количество, также занимаюсь арт-терапией.

[Юкио]

В палате я лежала 24/7 почти две недели. Хотели перевести меня на вторую линию ПИТРС. Проходила обследование, хожу я снова без опоры, без палочки, самостоятельно. Я категорически отказывалась от второй линии и врач решила дать шанс моему препарату. Надеюсь не подведет, не хочу переходить на вторую линию.
Самое главное, что сейчас всё хорошо, а остальное поддержим и восстановим. Пусть говорят, что не возможно, а вот у меня получится. Всё получится!

[благовещенка]

Юкио, желаю, чтобы такое состояние продолжалось как можно дольше и надежды исполнятся

[мамОля]

Юкио, Юлечка,держись!! Послезавтра уже весна!! Прорвемся!!

[Кирка]

Юкио, с возвращением домой и к хорошему самочувствию! Боевой настрой - это отлично, восстанавливайся! Вон и палочка уже не нужна стала, отлично

[Кэсси]

Юкио, Юленька, девочка.... а я еле еле успела прилететь домой.
заяц,попробуй лепку!!!!!

[Юкио]

Милые мои девчоночки! Как я вам благодарна за ваши теплые слова. У меня всё хорошо!!!!! МРТ без отрицательной динамики, а нервные импульсы вообще в норме. Врач очень долго на меня вчера смотрела и не верила своим глазам.

[Юкио]

Кэсси, Оленька, ты прям везучий человек! Удача всегда у тебя на хвосте. Главное что всё хорошо закончилось.

[Юкио]

https://t.me/jkio40

Это мой Телеграмм канал, постепенно перехожу туда. Так что можете подписываться на меня там.