Маленький Артём хочет быть вместе с мамой

[Татьяна ТТ]

Девочки, я прошу молитв за Артема, сорокоусты, молебны, я не знаю что еще можно делать за больных деток в церкви!!!!!!!!!!!!я прошу именно сегодня, в выходные, Артему надо помочь, он плохо чувствует себя, это вызвано кислородной недостаточностью и его апатия и тяжелое дыхание, сегодня Ира опять пойдет к начальникам, просить, умолять, требовать найти Артему нормального врача...Давайте молиться о помощи и Ирине и Артему.

[марфа]

Татьяна ТТ, что может сделать врач, если не работают собственные мышцы? Врачи - не боги.

[Татьяна ТТ]

Татьяна ТТ, что может сделать врач, если не работают собственные мышцы? Врачи - не боги.

Они могут хотя бы диету наладить, ребёнок весит 6600 в 1год 3мес и срыгивает смесь!! У него лечащий врач только числится... Врачи не боги, пусть будут хотя бы людьми!!!!!!!
Главный диетолог Питера отказалась помогать чем-либо. Бросила трубку.

[марфа]

Татьяна ТТ, у ребенка атрофия мышц. Он не может весить много. Наш вес, в основном, за счет мышечной и жировой массы. Мышцы не нарастут. Если, не дай Бог, нарастет жировая масса, усилится дыхательная недостаточность, так как мышцам придется тяжелее.
Срыгивание, вполне возможно, тоже связано с мышечной атрофией. У нас в ЖКТ тоже мышцы. Обычно такая проблема решается не подбором диеты, а постановкой гастростомы.

[Татьяна ТТ]

Татьяна ТТ, у ребенка атрофия мышц. Он не может весить много. Наш вес, в основном, за счет мышечной и жировой массы. Мышцы не нарастут. Если, не дай Бог, нарастет жировая масса, усилится дыхательная недостаточность, так как мышцам придется тяжелее.
Срыгивание, вполне возможно, тоже связано с мышечной атрофией. У нас в ЖКТ тоже мышцы. Обычно такая проблема решается не подбором диеты, а постановкой гастростомы.

Марфа, Вы больше консультации дали, нежели врачи в той больнице!)
А в чём могут быть проблемы в постановке? Передала маме. Спасибо!

Сегодня у Артема температура, но зато с дыханием получше, не дышит тяжело так как вчера и реагирует на маму)))) с настроением правда не очень, но Ира говорит по сравнению с тем, что вчера творилось, конечно сегодня лучше. Давайте молиться за нашего мальчика.
Ира, говорит что после того что она пережила вчера, температура это уже ее и не пугает, тем более что переносит он ее более менее нормально. Ира думает, что зубы опять.

[марфа]

Татьяна ТТ, хочешь добрый совет? Вы делаете хорошее дело, вы молодцы. Но - не забывайте в своем азарте, что отсутствие самостоятельного дыхания - это далеко не единственная проблема Артема. Мышцы в организме везде, и они везде постепенно атрофируются. Этот ребенок в течение всей своей небольшой жизни будет нуждаться во врачебной помощи.
Мать, которая мечется в поисках чудо-врача, и надеется, что все поблемы от неправильного лечения, и все можно поправить, понять можно - у нее умирает сын. Но вы-то зачем подливаете масла в огонь? Вы этим не помогаете, а только хуже делаете.

Проблема в постановке гастростомы в том, что надо дать общий наркоз.

[Татьяна ТТ]

Татьяна ТТ, хочешь добрый совет? Вы делаете хорошее дело, вы молодцы. Но - не забывайте в своем азарте, что отсутствие самостоятельного дыхания - это далеко не единственная проблема Артема. Мышцы в организме везде, и они везде постепенно атрофируются. Этот ребенок в течение всей своей небольшой жизни будет нуждаться во врачебной помощи.
Мать, которая мечется в поисках чудо-врача, и надеется, что все поблемы от неправильного лечения, и все можно поправить, понять можно - у нее умирает сын. Но вы-то зачем подливаете масла в огонь? Вы этим не помогаете, а только хуже делаете.

Проблема в постановке гастростомы в том, что надо дать общий наркоз.

Марфа, спасибо за ответ. Мать не мечется в поисках чудо-врача, мы с помощью квалифицированных помощников ищем способы лечения таких больных, как Тёма. Вот переписка и публикация данных исследований по всему миру и Тёма в некоторых клиниках Америки и Франции записан на лечение, как только его разрешат по итогам исследований и опытах на мышах (а они уже есть и достаточно хорошие).
Мне хочется успокоить вас, правда пока не знаю чем, но никто масла в огонь не подливает, все, кто помогает Ирине и Артёму спокойно, понимая и принимая ВСЁ, ищут выход. Мы не ищем чудес, мы требуем то, что имеет каждый больной ребёнок, находясь в больнице: лечащего врача!!
Азарта в этом деле нет... поверьте, особенно когда спишь по 4 часа в сутки+работа+годовалый ребёнок на руках и отписки и хамство столичных чиновников, которые должны "служить" народу или хотя бы не бросать трубку во время разговора. Я не знаю, зачем я всё это пишу вам. Просто, наверное, так нужно.
Спасибо за помощь и за эмоции))) Значит не всё равно.

[Татьяна ТТ]

Сейчас мама Ира , Ирина Игнатенкова встречаются в больнице с врачом-эрготерапевтом из оттобока, она сможет определить модель кресла для Артема и может какую-то важную информацию об Артёме сообщит.
Ира И. будет в больнице у Тёмочки, посмотрит всё там, с врачами поговорит. Выяснит обстановку, в воскресенье родители перевезут Тёму в палату и будем оформлять новый "дом" Для Тёмы.

[Татьяна ТТ]

Вот ссылки из группы Вконтакте по исследованиям:
http://vkontakte.ru/topic22240108_24286281#comments
http://vkontakte.ru/topic-22240108_24269859

[Татьяна ТТ]

Ссылка на репортаж 1 канала http://vkontakte.ru/club22240108#/club2 ... s-22240108
Арсений6, первый герой репортажа, давно перевалил за порог 2-летия ( а именно столько лет жизни прогнозируют врачи с диагнозом СМА 1 степени). Второй герой - наш Тёма.
И Арсений не единственный случай.
На форуме Бэбиблога есть многодетная мамочка, у которой ребенок тоже со СМА.
Ольга, мама ребёнка написала нам:
"На данный момент , мы переросли СМА 1 типа, и нам сменили диагноз на СМА 2 типа( звучит наш диагноз спинальная амиотрофия Верднига Гоффмана 2тип). Дети со СМА 1 типа (как считалось раньше) максимально доживают до 3-5 лет, мы переросли этот возраст и диагноз сменился."

И мы будем надеяться, всё же медицина в мире прогрессирует. На чудо мы не надеемся. По земле ходим.

[марфа]

Ох, дамы, между опытами на мышах и лечением детей - дистанции огромного размера...

[Татьяна ТТ]

Ох, дамы, между опытами на мышах и лечением детей - дистанции огромного размера...

Всё в медицине походило эту дистанцию.

Ждём новостей от Ирины.

[Татьяна ТТ]

Пишет Ирина Игнатенкова, 1.04.2011:

"Я сегодня была у Артемушки в гостях, девочки какой он крошка, маленький маленький, ручки, ножки все тонюсенькое, но глаза.... я эти глаза теперь никогда не смогу забыть. Чувствует он себя неплохо, поплакал конечно когда врач его смотрела, по возмущался, но потом и по улыбался нам."


"Врач дал Ире много рекомендаций по тому как разрабатывать Артемины суставы. как развивать нашего мальчика, как с ним общаться, очень много всего, я не все услышала так как в это время я развлекала Тему она составит для Артемки целую программу занятий физкультурой и его развития )))"


Спасибо,спасибо и еще раз спасибо всем, я не устану это повторять поскольку благодарность мамы Артемки не знает границ! Прошу не оставляйте Артема ему еще нужна наша помощь, сегодня я поняла это еще яснее, после того как увидела все своими глазами...

"Сегодня, Артема посмотрела врач из ООТОБОКА и СНЯЛА ЕГО НА ВИДЕО, ОНА БУДЕТ КОНСУЛЬТИРОВАТЬСЯ СО СВОИМИ КОЛЛЕГАМИ ИЗ ГЕРМАНИИ, ПО ВОПРОСУ ПОДБОРА ЕМУ И СТУЛА И ВСЕГО ОСТАЛЬНОГО, А ВООБЩЕ НАМ ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО, Я БЫ ТАК СКАЗАЛА, ВОЗМОЖНО ПЕРВЫЙ РАЗ ЗА ВСЮ ИСТОРИЮ ПОИСКА ДЛЯ АРТЕМА СПЕЦИАЛИСТА, НАМ ПОПАЛСЯ НЕРАВНОДУШНЫЙ ЧЕЛОВЕК!"

[Artemira]

Ирина Игнатенкова сегодня в 0:25 писала
"Артем, ттт. чувствует себя хорошо, целый день смеется сегодня и с папой разговаривает))) В понедельник ожидается его переезд в бокс! Ну и со вторника няни уже будут с Артемом с утра."

[Татьяна ТТ]

Сегодня Темушка молодцом, хорошо все, Ира сегодня попросила врача, и он помог ей взять малыша нашего на ручки)))) посидел Артема сегодня у мамы на коленочках))) понравилось наверное очень! А как радостно мамочка мне об этом рассказывала.. Хороший у них сегодня день в целом.

[Татьяна ТТ]

Артем целый день смеется сегодня и с папой разговаривает)))Папа, к нему каждый день приезжает вечером, а в выходные на целый день. В понедельник ожидается его переезд в бокс! Ну и со вторника няни уже будут с Артемом с утра.

[Татьяна ТТ]

Маша Белова, потеряв в феврале сына, передала сегодня от имени группы памяти Артёма Белова 100 000р Тёмочке!)
Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!! И ещё раз спасибо всем неравнодушным людям этого форума ЗА ПОМОЩЬ В СБОРЕ СРЕДСТВ НА ИВЛ ДЛЯ МАЛЫША!!!
РЕДКИЙ ФОРУМ БЫВАЕТ ТАКИМ АКТИВНЫМ И ДОБРОЖЕЛАТЕЛЬНЫМ)))
ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ И БЛАГОПОЛУЧИЯ ВАМ И ВАШИМ СЕМЬЯМ!!
И, Господи, помоги нашему малышу!!!!

[Endji]

Можно мне номер карты в ЛС?

[Татьяна ТТ]

Ирина Игнатенкова написала:
У Артемки сегодня температура 38.5 С, капризничает, что интересно сегодня на смене врач выхода которой Ира как каторги боялась.... она никогда не дает Ире ребенка уложить, как пол-десятого так за дверь выставляет бедную мать... Ну ничего на пятницу-субботу назначен переезд,там мешать им никто уже не будет.Получила сегодня Декоретто, очень красивые, потом все сфотографирую и в группе размещу.

[Татьяна ТТ]

Можно мне номер карты в ЛС?

написала!! Спасибо за помощь)))

[JulikP]

и мне номер карты,пожалуйста

[Endji]

Как дела у малыша?
Много еще нужно до требуемой суммы?
Перевела с карты *1188

[Artemira]

и мне номер карты,пожалуйста

ЛС

[Artemira]

Темочка чувствует себя отлично. Вчера с удовольствием играл, а когда мама делала с ним упражнения хохотал в голос))) Переезд на несколько дней откладывается, но мы надеемся что через пару дней Темочка будет в отдельной палате. И он весит уже 7300!
Счет по ИВЛ оплачен, он должен приехать из США примерно через месяц. Сейчас согласовывается список остальных необходимых малышу предметов.
Спасибо всем, кто помогает нашему малышу

[Татьяна ТТ]